Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa av Malene Larssen

I veckan publicerade SBU en rapport om autism: Autismspektrumtillstånd - diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet.

Jag läser rapporten och tänker på alla föräldrar jag känner. På alla bloggar jag läser. Internet är fyllt av bloggar skrivna av föräldrar till barn med särskilda behov. De finns inte med i SBU:s rapport. Det är så tyst om dem. Trots att internet sjuder av liv, dag som natt.

Jag läser rapporten och tänker på Malene Larssen. På de familjer hon träffat. På alla som delat med sig av sina liv med ADHD, autism och Asperger, här i Sverige. De finns inte heller med i SBU:s rapport.

Det är bra att SBU tar sig an ADHD och autism. Det är efterlängtat. Det är synd ändå att inte Malene och familjerna hon mött ryms i den del av SBU-rapporten som handlar om just delaktighet.

I första delen av Man dör inte men man blir en ganska knäckt människa berättar tolv familjer om sin vardag. Men det är främst den andra delen jag tycker att SBU och alla andra som vill förstå mer om funktionsnedsättningar borde rikta blickarna mot.

Malene har i samarbete med föreningen Compassen jämfört två grupper av familjer: 150 familjer där något av barnen har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (ADHD, autism, Asperger) och 150 familjer där inget av barnen har det (inget NPF). Det blir ganska många familjer. Det blir ganska tydligt.

Utanförskapet. Bristen på delaktighet.

Familjerna har fått svara på frågor (påståenden) om skolan, fritiden och familjelivet. Om SBU:s rapport handlar om patientens delaktighet i vården så handlar Malenes bok om de här barnen och föräldrarnas delaktighet i själva livet, i samhället.

Här är tre påståenden - och andelen föräldrar som svarat att de instämmer helt i påståendet.

Mitt barn har vänner i klassen.

ADHD   ADD   Autism   Asperger   Inget NPF
 23 %      37 %    25 %      26 %        78 %


Familjen har en bra relation till släktingar.

 ADHD   ADD   Autism   Asperger   Inget NPF
  25 %     41 %     43 %        39 %       73 %


Vi får det stöd vi behöver från skola, kommun, samhälle.

 ADHD   ADD   Autism   Asperger   Inget NPF
   10 %      2 %      8 %        0 %         51 %

Så här skriver Malene själv om varför hon skrev boken och gjorde undersökningen:

För ett par år sedan arbetade jag som moderator på en debatt med politiker och föräldrar till barn med npf. Det som slog mig var att skillnaden på upplevda svårigheter (föräldrarna) och kunskapen kring hur svårigheterna ser ut (politikerna) var så stor.

Och så här skriver hon om berättelserna i boken:

Alla historier, trots att de är så olika, påminner om varandra. Föräldrarna vittnar om en ständig kamp, om sorg, om frustration och trötthet bland annat. Deras berättelser handlar om barn som känner sig misslyckade, som är deprimerade, ensamma, mobbade, går med självmordstankar och så vidare.

Det är inte för inte Malene har valt att kalla boken just Man dör inte men man blir en ganska knäckt människa.

Förhoppningen är att genom den här boken ta förståelsen och acceptansen för människor som är annorlunda - ytterligare ett, om än mycket litet, steg vidare.

Trots att mycket är svårt i familjerna så finns en aldrig sinande kärlek till barnen och en stark tro på att det en gång kommer att bli bra.

Tack Malene, SBU och alla bloggande föräldrar därute. Fortsätt sprida kunskap.

Det kan bara bli bättre!

Boken finns att beställa via internetbokhandeln.